Nadia, la niña con una enfermedad rara que busca su tarta de tiempo
07/12/2014 - 14:16:41
ABC.es.- Nadia Nerea es una ni�a �nica. No puedes encontrar una foto de ella en la que no est� sonriendo. Imposible. Siempre trata de agradar a los dem�s, de hacer felices a los que tienen la suerte de conocerla. En la rueda de prensa donde la hemos conocido no deja de saltar, de abrazar, de reir, de pedir aplausos... De no saberlo, nadie dir�a que Nadia tiene una enfermedad rara, de esas de la que solo se conocen 24 casos en todo el mundo. Su enfermedad, que recibe el nombre de Tricotiodistrofia, lleva a esta peque�a a necesitar operaciones para sobrevivir cada poco tiempo. �Al principio nos dieron muy pocas esperanzas de vida, pero gracias a las operaciones hemos logrado cuatro a�os m�s�, explica Fernando, el padre. La pr�xima intervenci�n deber�a ser esta Navidad. �Pero depender� un poco de como se encuentre ella�, a�ade Marga, la madre, con posos de tristeza y de cansancio indisimulable en sus ojos. Mientras tanto, la peque�a envejece hasta el punto de que hay d�as que ni siquiera reconoce a sus padres. �Necesitamos ayuda. Nadia necesita que le regalemos lo que nosotros llamamos una "tarta del tiempo"�.
Hasta este momento esta familia hab�a sufragado todas las operaciones que la ni�a fue necesitando (cuatro en cuatro a�os) con la intenci�n de alargar la vida de su hija lo m�ximo posible mientras los cient�ficos buscan una cura. Pero en 2012 se vieron obligados, por primera vez, a pedir ayuda para sufragar los gastos de una urgente y costosa operaci�n a la que no pod�an hacer frente. En ese momento, varios creativos y profesionales de la comunicaci�n hicieron suyo el reto de Nadia, y organizaron una campa�a de recogida de fondos que, bajo el t�tulo de El aguinaldo de Nadia, llamara a la acci�n a la sociedad espa�ola de cara a ayudar a costear la urgente operaci�n y a este tipo de enfermedades raras pedi�tricas. En aquel momento, m�s de 25 m�sicos espa�oles decidieron colaborar en un v�deo cantando el tema �All you need is love� de los Beatles, versionado por Jaime Soriano, ex cantante de Sexy Sadie, y en el que participaron, entre otros, artistas como Pau Don�s, Alejo Stivel, Coque Malla, Alondra Bentley, Mala Rodr�guez, Maldita Nerea y Russian Red. Gracias a esta acci�n y a la repercusi�n que tuvo en los medios y redes sociales, miles de personas acabaron involucr�ndose en el llamamiento.
La campa�a fue un rotundo �xito, y Nadia logr� el dilnero que necesitaba para seguir combatiendo los estragos de su extra�a enfermedad. Todo un ejemplo de movilizaci�n solidaria que cristaliz� en la creaci�n de la Fundaci�n Nadia Nerea. Al frente, como no, est� el padre de esta ni�a, el valiente Fernando: �Soy una persona muy positiva, que siempre ha pensado en lo que se pod�a hacer. Nadia es igual que yo. Los m�dicos dicen que ella no tiene cura, pero Nadia siempre dice: "papi, me voy a curar". De hecho, yo estoy convencidisimo de esto. Y que otros ni�os en el futuro, y mediante investigaci�n, tambi�n la van a tener�.
Alas de mariposa, el nuevo libro
Ahora Jorge Mart�nez, ide�logo de aquella campa�a, ha querido ahora cristalizarla en relato. �En ese sentido, este volumen podr�a considerarse la cuadratura de este c�rculo de ilusi�n, una especie de segunda parte de El aguinaldo de Nadia, que tiene como objetivo explicar lo ocurrido durante aquellas semanas de noviembre de 2012 y, de paso, convertirse en herramienta de recaudaci�n y ayuda�, explica. Con texto a cargo de la escritora Marisa L�pez Soria, ilustraciones del conocido dise�ador multidisciplinar espa�ol Javier Mariscal y a partir de la idea del creativo Jorge Mart�nez, surge esta obra, Alas de Mariposa, que relata la gestaci�n de aquella iniciativa, de aquella maravillosa acci�n de comunicaci�n. Pero sobre todo, es una obra con clara vocaci�n continuista de aquel proyecto inicial: con la compra de cada ejemplar se colabora con la Asociaci�n Nadia Nerea para la Tricotiodistrofia y enfermedades raras.
http://www.abc.es/familia-padres-hijos/20141207/abci-enfermedad-rara-nadia-201411171345.html?pos=Zona_B_Zona_apertura-a1__014
