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En tres años registran unas 40 enfermedades raras en Bolivia




26/02/2015 - 07:22:28
LA RAZ�N.- El �rea de Gen�tica del Ministerio de Salud registr� en tres a�os unas 40 enfermedades poco comunes, tambi�n conocidas como �raras� en el pa�s. Estos casos ser�n expuestos hoy y ma�ana en las Primeras Jornadas Cient�ficas, en la Facultad de Medicina de la UMSA.

�Vamos a exponer (en las jornadas) sobre unas 40 enfermedades poco comunes, cada una muy distinta, que ya fueron diagnosticadas�, indic� la coordinadora nacional de Gen�tica, Noelya Montecinos, a tiempo de se�alar que el trabajo se realiz� en tres a�os.

La experta cit� como ejemplo al s�ndrome Progeroide, que se caracteriza por la vejez prematura y deformidades f�sicas en extremidades. Tambi�n est� el s�ndrome de Seckel, que provoca escaso desarrollo f�sico en la persona; el s�ndrome Rubisntein Taybi, cuando los pulgares son anchos y los dedos del pie, gruesos.

Esta lista incluye los s�ndromes Apert, que causa deformaciones en el rostro, cara y pies; Rett, cuando la persona no tiene coordinaci�n de motricidad; Crouzon, malformaci�n del cr�neo; Morquio, desarrollo anormal de huesos, entre otros que Montecinos asegur� que explicar� hoy, dentro de las Jornadas Cient�ficas.

Seg�n el tr�ptico de informaci�n, que ser� distribuido en dicha exposici�n, las enfermedades �raras� tienen la caracter�stica de aparecer con poca frecuencia, presentar dificultades en el diagn�stico y seguimiento. Adem�s tienen or�genes desconocidos, aunque en la mayor�a de los casos est�n relacionados con la gen�tica.

Montecinos agreg� que una persona con una enfermedad poco com�n tiene una esperanza de vida de entre 25 y 30 a�os. El �rea de Gen�tica evalu� en tres a�os a 12.734 pacientes, a 417 de ellos se les hizo un estudio cromos�mico (an�lisis de investigaci�n de enfermedades).

�Hasta antes de 2012, los pacientes ya diagnosticados nunca fueron evaluados ni tuvieron una atenci�n de tratamiento�, dijo la coordinadora.

Los casos hasta ahora captados en el pa�s fueron remitidos a un servicio de rehabilitaci�n para la ayuda t�cnica, a fin de que los padres sepan sobre la enfermedad.

Precisamente para brindar mayor orientaci�n a la poblaci�n, Gen�tica en coordinaci�n con la Facultad de Medicina de la UMSA y el hospital Arco Iris realizar�n hoy y ma�ana las Jornadas Cient�ficas en los predios universitarios de Miraflores.

�Se mostrar� que cada enfermedad poco frecuente es distinta la una de la otra y que var�a de paciente a paciente, al igual que sus signos dism�rficos (malformaciones)�, a�adi�.

La actividad se desarrolla en ocasi�n del D�a de las Enfermedades Raras, celebrado el �ltimo d�a de febrero para crear conciencia sobre este tipo de diagn�sticos y mejorar el acceso a los tratamientos y atenciones.

Estudios gen�ticos gratuitos

EstudiosEl Ministerio de Salud, en coordinaci�n con la UMSA, realiza diagn�sticos cromos�micos gratuitos a pacientes con enfermedades poco comunes.AvanceLa Unidad de Gen�tica de Salud incorporar� en un futuro los estudios gen�ticos especializados, como moleculares.Formaci�n Salud anunci� la intenci�n de formar profesionales en esta �rea para impulsar la investigaci�n en este �mbito. Actualmente hay nueve asesores gen�ticos bolivianos y dos cubanos. Asesor�aUna de las labores de Gen�tica es dar apoyo a los padres de familia que desconocen sobre este tipo de diagn�sticos.

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