La brasileña que no siente dolor y se quedó dormida al parir
06/05/2015 - 01:27:35
Marisa de Toledo, de 27 a�os, tiene las manos cubiertas de cicatrices y ampollas.
En su primer parto, con ces�rea, no necesit� anestesia y durante el nacimiento del segundo de sus tres hijos se qued� dormida.
A la vecina de Angatuba, en el estado de Sao Paulo, tambi�n le tuvieron que amputar un dedo del pie y se qued� sin sentido del gusto despu�s de haberse quemado la lengua varias veces.
Y es que De Toledo sufre una rara condici�n: la insensibilidad cong�nita al dolor, tambi�n llamada analgesia cong�nita.
Se cree que el padecimiento afecta a menos de 50 personas en el mundo.
Y aunque a primera vista no padecer dolor podr�a parecer una ventaja, puede poner en riesgo la vida de quien lo padece.
La brasile�a le cont� a BBC Brasil que fue su madre la primera en darse cuenta que hab�a algo diferente en su hija.
"Me ca�, me golpe� la cabeza... Una vez me hice un corte en la espalda. Pero mi madre nunca me llev� al m�dico. S�lo despu�s de su muerte fui a ver a un doctor", record� De Toledo.
"Cuado ten�a siete a�os me romp� el tobillo y fue entonces cuando el m�dico me dijo que no sent�a dolor. Andaba caminando normal. A pesar de que mi tobillo estaba hinchado, hab�a caminado durante todo el d�a".
Pruebas
Como no se conoce del todo la enfermedad que padece De Toledo, �sta tuvo que salir de su ciudad para someterse a una serie de pruebas llevadas a cabo por los investigadores del Hospital Cl�nico de Sao Paulo.
La mujer a�n tiene sentido del tacto, pero su cerebro no puede transmitir las se�ales de peligro.
"Todav�a no entiendo nada. No siento dolor y eso no es normal, �no?", pregunt�. "Ir por ah� haci�ndote da�o, rompi�ndote los huesos y sin sentir dolor...".
"Mi cerebro no env�a se�ales, eso es lo que me dijo el m�dico. Una vez hasta me hicieron un examen en el que me tomaron un nervio de la pierna para ver qu� era", dijo.
De Toledo puede sentir fr�o, pero no calor.
"Siento que est� haciendo calor fuera. Pero no siento el fuego o que el agua de la ducha est� caliente", explic�.
Y relat�: "Una vez, cuando ten�a 10 a�os, me sent� frente a una estufa de le�a porque hac�a fr�o. Estaba de espaldas y me estaban saliendo ampollas, porque me estaba quemando".
La familia
Su hermano, Reinaldo, de 33 a�os, tambi�n padece la misma dolencia. Sin embargo, sus otros dos hermanos no tienen dificultades para sentir dolor.
El joven recuerda cu�nto se divirti� de ni�o, cuando trepaba a los �rboles y no sent�a dolor al caerse de ellos.
Otra de sus "proezas" de infancia era tocar la batucada sobre una placa caliente.
Por eso se gan� el apodo de "carne muerta".
Pero no todo se reduce a inconscientes juegos infantiles.
Tiene una pierna amputada porque una infecci�n le fue diagnosticada cuando ya era demasiado tarde.
Hoy vive con su hermana, Marisa, el marido de esta, Givanildo Aparicio de Toledo, de 38 a�os, y los tres hijos del matrimonio: Raiane, de 9 a�os, Noemi, de 7, y Matheus, de 3.
El padecimiento de los hermanos es gen�tico, pero ninguno de los hijos de Marisa lo hered�.
Prejuicios
El marido de Marisa, Givanildo, asegur� a BBC Brasil que cuando se cas� no sab�a de la enfermedad que padec�a quien iba a ser su esposa.
"No lo supe hasta el primer d�a de casados", afirm�. "Tras la ceremonia volvimos a casa. Marisa estaba cocinado algo en una sart�n. Y como no ten�a pa�o de cocina, agarr� la sart�n con la mano (sin protecci�n)", relat�.
"Corr� y coloqu� su mano en el fregadero, bajo el agua fr�a. El mango le hab�a quemado en profundidad la piel de la mano y le dije que nunca hab�a visto nada igual. Hab�a piel suya pegada en la sarten", cont�.
Pasado el primer susto, Givanildo observ� que su mujer a�n deb�a hacer frente a otro obst�culo: los prejuicios.
"Hay mucho prejuicio, desprecio a causa de su problema. Pero ella me dijo: "Vamos a estar juntos. Esto es lo que Dios tiene preparado para nosotros". Nos ayudamos el uno al otro. Somos pobres y humildes, pero felices y alegres de la manera en la que nacimos".
Un a�o despu�s de la boda Marisa se qued� embarazada de Raiane, a pesar de que los m�dicos le hab�an dicho que no podr�a a causa de la analgesia cong�nita.
Para el parto tuvo que ir a la capital, a Sao Paulo, ya que los doctores que Angatuba no la quer�an asistir.
"Me hicieron una ces�rea, pero sin anestesia", cont� Marisa.
"El m�dico me dijo: "Voy a tener que cortar de todos modos". As� que mi primera hija naci� as�, sin anestesia. El doctor me dijo que fue como cortar un cerdo, ya que no sent�a dolor".
Para el nacimiento de su segunda hija no tuvo tiempo para ir a la capital.
"Romp� aguas y fue al hospital de aqu�, pero el m�dico no quiso asistirme en el parto. Me mandaron a Sorocaba (a dos horas de Angatuba). Cuando llegu� estaba cansada y me dorm�", cont�.
As� que una enfermera tuvo que gritar para despertarla durante el parto.
"Mientras dorm�a se me olvid� que ten�a a mi hija en el vientre. Y la enfermera grit�: "Su hija est� naciendo. �Mire!". Ten�a la mitad fuera, la cabeza y los hombros. As� que hice fuerza para que saliera el resto", relat�.
Rareza
Marisa dice que no consigue entender ideas como agon�a y sufrimiento, tan comunes para el resto. As� que su mayor deseo es sentir dolor.
"Le pregunto a la gente c�mo puede doler tanto un parto. E imagino c�mo ser� el dolor. Un d�a quisiera sentirlo, aunque no creo que lo logre, porque no lo siento desde que era ni�a", dijo, resignada.
La familia De Toledo se mantiene unida a pesar de los prejuicios.
Y repiti�: "Quiero sentir dolor. Cuando tu sientes dolor corres al m�dico. Cuando te cortas, por ejemplo. Pero yo no siento dolor. As� que el corte se inflama. Mi pierna sali� de su lugar, pero si sintiera dolor no seguir�a caminando".
Steve Pete, quien tambi�n sufre la condici�n, cre� la p�gina de internet The Facts of Painless People (Los hechos de las personas sin dolor).
El estadounidense de Washington afirma que la analgesia cong�nita es una de las enfermedades m�s raras del mundo.
"Existen apenas cerca de 40 o 50 personas que tienen insensibilidad cong�nita al dolor", le inform� a BBC Brasil.
Pete piensa que De Toledo necesita m�s atenci�n m�dica.
"Est� en una regi�n en la que es dif�cil acceder a los cuidados m�dicos que necesita y se merece. Necesita ir al m�dico con tanta frecuencia como le sea posible, aunque los propios m�dicos no entiendan la enfermedad", dijo.
"Es importante que sepa que est� pasando dentro de su cuerpo todo el tiempo", se�al�.
El cerebro de los que padecen la condici�n no emite las se�ales que avisan del dolor.
"Y el aspecto de la salud mental es tambi�n importante. Es necesario ser positivo en la vida tanto como sea posible, aunque se tenga que fingir", agreg�.
Es eso lo que precisamente trata de hacer De Toledo.
Se levanta temprano todos los d�as para ir a pescar al r�o Paranapanema, que pasa detr�s de su casa.
"Adoro pescar. Incluso si no agarro nada, disfruto. Pasa el tiempo sin que me de cuenta", cont�.
"Me quedo hasta tarde. Me hace olvidar los problemas".
http://www.bbc.co.uk/mundo/noticias/2015/05/150505_salud_brasil_mujer_no_siente_dolor_lv
