La desgarradora lucha de dos hermanitas contra una enfermedad incurable que produce demencia
06/03/2018 - 16:05:53
Infobae.- Jessica y Nicole Rich, dos hermanitas brit�nicas de dos y cinco a�os respectivamente, padecen una enfermedad fatal que produce demencia y que, de no encontrarse una cura pr�ximamente, seguramente causar� su muerte antes de alcanzar la adolescencia.
Se trata de la enfermedad de Batten, un trastorno mortal y hereditario que afecta al sistema nervioso.
El futuro que les espera a las pobres criaturas es devastador: el desorden gen�tico trae al principio problemas en la vista y convulsiones.
Luego vendr�an los trastornos motrices: ambas perder�an la capacidad de moverse. Como si fuera poco, tambi�n sus recuerdos se borrar�an; sus temperamentos variar�an de la furia a las l�grimas; no podr�an correr, caminar o saltar y se les dificultar�a (hasta al extremo) la habilidad de tragar.
Finalmente, la enfermedad producir�a demencia y poco despu�s las ni�as morir�an.
Actualmente, las ni�as est�n bajo un tratamiento experimental que los m�dicos creen que puede detener la progresi�n de la enfermedad.
Pero desafortunadamente, las drogas no est�n disponibles en el Servicio Nacional de Salud (NHS, por sus siglas en ingl�s) del Reino Unido, por lo cual la familia se ve obligada a viajar a Alemania para tratar a Jessica, mientras que Nicole forma parte de un tratamiento experimental en el Hospital Great Ormond Street de Londres.
Gail, la madre de las nenas de 40 a�os de edad, que vive con su esposo Matthew, de 30 a�os, y su hijo mayor Louis, de siete, en la ciudad Newcastle upon Tyne al nordeste de Inglaterra, estaba encantada cuando su hija Nicole naci� en marzo de 2012.
Sin embargo, la pareja not� algo raro cuando al cumplir dos a�os de edad a�n no hab�a dicho ni una palabra.
Tras el nacimiento de su hermana en 2015, Nicole comenz� a exponer problemas motrices y no lograba mantenerse de pie.
Fue entonces que la ni�a fue diagnosticada con la enfermedad de Batten y, pocos meses despu�s, tambi�n lo fue su hermana.
"Cuando Nicole fue diagnosticada por primera vez, pensamos que al menos Jessica vivir�a la vida que a Nicole no le toc�", dijo Gail.
"Cuando descubrimos que ella tambi�n lo ten�a, fue devastador", agreg�.
Actualmente, Gail est� haciendo campa�a junto a la organizaci�n Batten Disease Family Association (BDFA) para que los medicamentos est�n disponibles en Inglaterra.
No obstante, el National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ha decidido que el tratamiento no estar� disponible el el NHS.
Como madre de dos ni�as que padecen la enfermedad, la Sra. Rich est� decidida a voltear la decisi�n.
"Es necesario que haya una revisi�n urgente para cambiar la asignaci�n de fondos. Cada ni�o merece una oportunidad", dijo.
