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Tengo parálisis cerebral y escribí un libro


11/03/2018 - 10:35:48
La Tercera.- La Josefina es la segunda hija que tuve de mis cinco niños. Tuve un buen embarazo hasta los seis meses, me vigilaban mucho y me daban vitaminas, porque anteriormente había perdido a unas mellizas. A las 27 semanas se me reventó la bolsa y perdí todo el líquido. Estuve internada una semana, hasta que una infección indujo el parto.

La Josefina estuvo seis meses internada y nunca nos dijeron que tenía parálisis cerebral, incluso nos explicaron que presentaba un pequeño daño y que le costaría estudiar. Además, desde que nació tenía que usar permanentemente oxígeno. Con diez meses de edad, un pediatra me recomendó llevar a mi hija al neurólogo y la diagnosticó. Sus exámenes mostraron que tenía un derrame gigante en la base del cráneo, donde pasan todos los nervios motores. No tiene daño cognitivo, pero sí motor severo. Eso significa que no tiene retraso mental, pero sí en sus movimientos. Nunca me he preguntado por qué pasó, sólo sé que por algo ocurrió, todo tiene una razón y hay que tener harta fe. Siempre la estamos apoyando.

Al enterarme de su situación, reaccioné bien. Tengo un buen matrimonio y eso ayuda. Además, uno también se va dando cuenta poco a poco, que no puedes echarle la culpa a ser prematura. Te dicen que tiene parálisis, pero ese cuadro tiene miles de grados, entonces uno va teniendo la información a través de los años. Altiro había que hacerle ejercicios y a los cinco años entró a la Teletón, donde ves el avance de los niños, de cómo logran más cosas, y finalmente te das cuenta de qué sí pueden hacer. Muchas veces les dije que me cobraran por toda la ayuda que entregaban, pero siempre me respondían que no, porque todos son iguales.

Cuando la Josefina pasó a segundo medio, le vino un bajón, porque saldría del colegio y no sabía qué iba a hacer. Fue al sicólogo y empezó a tratar esta etapa de pena. Ahí nació la idea de hacer un libro, ella tenía ganas de hacer cosas, de contarle al mundo sus experiencias y su talento, ya que las pinturas que están en él son hechas por ella.

Josefina Turner, autora del libro.

Me demoré tres años en escribir mi libro La esperanza está en mí. Tengo 21 años y nací con parálisis cerebral. Me pudo tocar ser normal, pero no me tocó. Por algo es y ese algo consiste en realizar una misión.

Tuve que aprender a vivir con esto y eso la gente no lo entiende. Me ven y les cuento que mi problema es motor. Mis músculos se empiezan a contraer, es muy raro, pero no lo puedo controlar. Las personas “capacitadas” tienen otro tipo de discapacidad, como la depresión, que es una discapacidad del corazón.

Escogí ese título para mi libro porque la idea es que la gente crea y tenga fe de que a pesar de vivir en una condición distinta, sí se puede salir adelante. Cuesta, pero sí es posible y eso la gente no lo cree.

Ojalá que las personas que tienen algún tipo de discapacidad y que están pasando por un momento difícil, ya sea personal o familiar, vean y digan: “Si ella, que tiene parálisis cerebral, estuvo internada seis meses y le hicieron ocho mil cosas, ¿por qué yo no puedo?”.

Hay que tener fe. La esperanza no puede estar sólo en mí, también está en cualquier persona, y en el corazón de cada uno. Espero que se pueda transmitir ese mensaje.

El tema de la inclusión creo que aún no está muy desarrollado en la vida de los chilenos. A mí me han dicho en la calle “pobrecita” y yo pienso que en realidad no soy pobrecita, sino que todo lo contrario, soy una mujer común y corriente que se entrega, que se esfuerza por lo que quiere lograr. En algún momento nos daremos cuenta de que la no discriminación es uno de los pilares de la sociedad.

Cuando estaba en segundo medio empecé a cuestionarme qué me pasó, por qué a mí y por qué tengo que vivir esto. ¿Soy la única en el mundo que tiene que vivir esta realidad? Fue en ese momento que comprendí, gracias a mi sicóloga, que todos tenemos algún defecto y grados de dificultad en cualquier ámbito.

En un principio, perdí la esperanza e imaginé que nunca podría sacar este libro, pero si tú me preguntas con qué lo puedo comparar, siento que es cómo haberme titulado. Yo veía como mis amigas lograban cosas y ahora sé que también puedo.

En mi familia me ven como una más, como si no tuviera discapacidad. Me siento totalmente integrada y he podido desarrollar mis propias habilidades: pintar, hacer cerámica y escribir. Uno de los mensajes del libro es que la gente pueda cambiar la mentalidad y no pensar sólo en lo negativo cuando se trata de personas en situación de discapacidad, que es lo que suele pasar. Hay que tener fe y seguir luchando.

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